ПОСЛЕДНИЯТ БРОЙ НА СПИСАНИЕТО

ГРИЖАТА КАТО БИОГРАФИЧЕН ОПИТ И СОЦИАЛНИ ПОЛИТИКИ

Водещи: Галина Гончарова, Теодора Карамелска

2019-1а

 

БИОГРАФИЧНИЯТ МЕТОД КАТО РЕСУРС ЗА СОЦИАЛНА ПРОМЯНА

Припомнянето в заника на живота: някои рефлексии върху индивидуалната и социалната промяна

Джоана Борнат 

Full text – PDF

Развитието на устната история в контекста на палиативните грижи във Великобритания

Мишел Уинслоу, Сам Смит

Full text – PDF

Емоционални наративи и емоционални общности в контекста на родителската грижа за хора с увреждания в България

Галина Гончарова

Full text – PDF

ЕТИЧЕСКИ ВЪПРОСИ, ДЪРЖАВНИ ПОЛИТИКИ И ГРАЖДАНСКИ ЗДРАВЕН АКТИВИЗЪМ

Приобщаващото образование и хората с увреждания: от грижа, лечение и благотворителност към справедливост и права

Теодор Младенов

Full text – PDF

Увреждането в света на труда: образи на продуктивизма и жестоки обещания

Ина Димитрова

Full text – PDF

Отвъд болестта: социално страдание и социална практика на грижата

Маргарита Габровска

Full text – PDF

Обещанието „2020“: закони за онези, които напускат Омелас

Стоян Ставру

Full text – PDF

СЕМЕЙНА И СОЦИАЛНА ДИНАМИКА НА ГРИЖАТА ЗА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ

„Като цветенце в асфалта, което търси да пробие“: родителски образи на деца с интелектуални увреждания

и аутизъм

Гергана Мирчева

Full text – PDF

Социална изолация на хората с увреждания в България

Аглая Денкова

Full text – PDF

Рекомпозирани семейства: полови роли и етика на грижата

Ния Нейкова

Full text – PDF

ФОРМАЛНА И НЕФОРМАЛНА ГРИЖА ЗА ВЪЗРАСТНИ ХОРА

От негодувание към опрощение: духовните предизвикателства пред полагащите грижи за хора с деменция

Питър Коулман, Пилар Калаби, Мари Милс

Full text – PDF

„Все още живи, но вече напуснати“: биографични образи на грижата за възрастни хора и болни от деменция

Теодора Карамелска

Full text – PDF

Подкрепа за полагащи грижи за възрастни хорас деменция: анализ на две иновативни програми

Пилар Калаби

СОЦИОЛОГИЯ НА ЕТНИЧНОСТТА

Отвъд изключеността: консумативна култура и измерения на дистинктивността (по примера на кв. „Столипиново“, Пловдив)

Димитър Панчев

Full text – PDF

СОЦИАЛНА ДЕМОГРАФИЯ И ПРЕДИЗВИКАТЕЛСТВА ПРЕД РОДИТЕЛСТВОТО

Социално-демографски детерминанти на баланса между работа и личен живот в България. Резултати от Европейското социално изследване

Елица К. Димитрова

Full text – PDF

„Съгласувано“ детство: плурализиране на родителските грижи при семейства от центъра на София

Невена Димова

ТЕМА С ПРОДЪЛЖЕНИЕ

По проблема за половата диференциация и джендър йерархията в исляма

Галина Евстатиева

Full text – PDF

СОЦИОЛОГИЧЕСКИ РАКУРСИ КЪМ ИКОНОМИКАТА В СЯНКА

Хабутиси на неформалността: социални полета за прилагане на модели на девиантно икономическо поведение

Емилия Ченгелова

Full text – PDF

НАУЧЕН ЖИВОТ - Full text – PDF / Free

Научна конференция на БСА „Европейското социално изследване за България (ESS-ERIC)“

(14 май 2019, УНСС, София)

Мила Минева

Конференция „По-добри възможности за младите хора в Дунавския регион“ (15–17 май 2019, Загреб)

Румяна Желева

РЕЦЕНЗИИ И ОТЗИВИ - Full text – PDF / Free

Общности и личности в социологията (Н. Генов, За социологията, 2019)

Димитрина Димитрова

По следите на консумативната култура (Approaching consumer culture: global flows and local contexts, Blagoeva, E. (ed.), 2018)

Мила Минева

Вместо рецензия(Ставру, Ст. (съст.) Предизвикай: Етажната собственост! 2018; Предизвикай: Вещните права върху чужда вещ! 2019)

Стилиян Йотов

Рекламният слоган – комплексен феномен в един кратък жанр (Г. Фъркова, Езикът на рекламния слоган, 2019)

Людмила Иванова

НОВИ КНИГИ  - Full text – PDF / Free

 


 УВОДНИ ДУМИ

С какви индивидуални и с какви социални ресурси разполагаме, когато се грижим за дете или възрастен човек с увреждане, за родител с прогресираща деменция или в терминален стадий на болестта си? Какво се случва, когато се сблъскаме със стигматизиращо отношение и с публичните образи на „(а)нормалността“; когато се изгубим в потока от (не)официална информация за дадено заболяване или сме притиснати от финансови обстоятелства, а същевременно професионалните ни траектории и проспективността на собствения ни живот отстъпят на заден план?
Това са основните въпроси, на които екипът на проект „Поколенчески модели на справяне с житейски кризи: биографични, социални и институционални дискурси“, подкрепен от Фонд „Научни изследвания“, се опитва да отговори в настоящия брой. Водени сме от убеждението, че реконструирането и анализирането на извънредните, но всекидневни усилия на хората, полагащи грижа, могат да служат в по-мащабна перспектива за измерване на нивото на социална справедливост, на (не)ефективността на социалните политики и на динамиката на генерационната солидарност в България.
Формалната и неформалната грижа ние поставяме в контекста на биографичните изследвания и устната история, а основната методологическа рамка е зададена в сътрудничество с колегите ни от Великобритания – научни консултанти на проекта. Предоставените от тях статии за броя въвеждат за първи път в български социологически контекст ключови и иновативни изследвания за повишаване на самооценката и качеството на живот както на възрастните хора със сериозни здравословни проблеми, така и на техните близки и на професионалните гледачи.
Мишел Уинслоу и Сам Смит концептуализират терапевтичните ефекти на аудио- и видеозаписването на житейски разкази при терминални заболявания и показват как този метод е интегриран в спектъра на палиативните грижи във Великобритания. Джоана Борнат реконструира историята на припомнянето и провокирането на спомени за миналото като холистичен подход, чувствителен към индивидуалните потребности на възрастните хора и болните от деменция, който не само спомага за предотвратяване на социалното им изключване, но оказва съществена подкрепа на семействата им. Питър Коулман, Пилар Калаби и Мари Милс се фокусират върху ситуацията на подобни семейства и предлагат стратегии за овладяване на напрежението и емоционалното „прегаряне“. Теодора Карамелска на свой ред анализира изместванията в биографичната траектория на български респонденти, полагащи грижа за остаряващите си родители, и коментира терапевтичния потенциал на религиозността и наративното конструиране на идентичност.
Биографичните образи на деца с увреждания и на родителите им и тяхното отклонение от „нормалността“, задавана от психо-медицински и по-общи социокултурни (стигматизиращи) сценарии, са вторият тематичен кръг, в който се вписват статиите на Гергана Мирчева, Аглая Денкова и Маргарита Габровска. Ролята на емоциите за овладяване на травмите от трудната социализация в рамките на и извън семейството, както и възникващата оттук емоционална солидарност между родителите е разгледана от Галина Гончарова. Ния Нейкова насочва вниманието си към реорганизацията на семейната структура, в която заради намалената автономност на децата с увреждания се налага преразпределение на труда, а това поражда принудително рамкиране на социалните роли най-вече на майките. Ясно позиционирайки се в широкото и интригуващо съвременно поле на изследванията на живота с увреждане (disability studies), Ина Димитрова анализира ефектите от прекомерното фокусиране върху продуктивността и полезността като критерии за човешка ценност и добър живот, а Теодор Младенов проследява историята на разграничението между „недъг“ и „увреждане“, залегнало в основата на т.нар. социален модел на увреждането. Стоян Ставру описва основните регулаторни линии, по които в края на 2018 и началото на 2019 г. са намерени юридически решения чрез Закона за хората с увреждания, Закона за личната помощ и Закона за социалните услуги, като показва, че предвижданите в тях услуги и механизми за подкрепа имат целят не само да направят всекидневието на хората с увреждания и на хората в надтрудоспособна възраст по-автономно, но да позволят и на близките им да следват своята житейска и професионална траектория.
Посвещаваме този брой на всички родители на деца с увреждания, с които се срещнахме през последните две години, с особена благодарност на един от тях: Галя Койчева, която от сътрудник на проекта се превърна в наш приятел. Вярваме, че тя, както и всички наши респонденти, е от онези хора, чийто дух „системата“ никога няма да сломи.

Галина Гончарова, Теодора Карамелска

ПРИПОМНЯНЕТО В ЗАНИКА НА ЖИВОТА: НЯКОИ РЕФЛЕКСИИ ВЪРХУ ИНДИВИДУАЛНАТА И СОЦИАЛНАТА ПРОМЯНА

Джоана Борнат

Резюме: Дейностите и методът на провокирането на спомени (reminiscence) се развива като практически тип намеса в грижата за възрастни хора в началото на 80-те години на XX век. В основата им е убеждението, че припомнянето на миналото и на събитията от живота ни може да бъде удоволетворяващо и стимулиращо преживяване за възрастните. Развитието на метода дължим първоначално на наблюденията на специалиста по психогериатрия Робърт Бътлър, както и на неговата ангажираност с проблемите, свързани с качеството на живота на уязвими възрастни. Реконструирайки историята на метода във Великобритания, настоящата статия обсъжда начинанието, което навремето възникна като движение, посветено на легитимирането на рефлектирането върху миналото, което до този момент бе възприемано като симптом на когнитивен упадък. Водещата нова идея беше, че провокирането на възрастните да говорят за миналото ще ги стимулира когнитивно, ще намали отрицателните преживявания, ще бъде мярка срещу социалната изолация и ще утвърди усещането за лична ценност. От 80-те години насетне протича едно преоткриване на метода на провокиране на спомени като положителна интервенция в живота на възрастните, като фокусът е върху деменцията. В статията защитавам тезата, че подобно усилие трябва да се разбира не толкова като опит да се промени нещо в процеса на остаряване, колкото като хуманизиране на социалните отношения на грижа в рамките на семействата, общностите и институциите, предоставящи грижа, посредством признаване и оценностяване на индивидуалността и жизнения опит в етапа на старостта.

Ключови думи: метод на провокиране на спомени, устна история, припомняне в заника на живота, жизнена равносметка, деменция, отношения на грижа

РАЗВИТИЕТО НА УСТНАТА ИСТОРИЯ В КОНТЕКСТА НА ПАЛИАТИВНИТЕ ГРИЖИ ВЪВ ВЕЛИКОБРИТАНИЯ

Мишел Уинслоу, Сам Смит

Резюме: Тази статия обсъжда използването на устна история в контекста на палиативните грижи във Великобритания. Този метод предоставя възможност на хора с терминални заболявания да запишат своите житейски разкази (life story). Устната история е биографичен подход, които отчита личния опит и гледна точка, допълвайки и подобрявайки палиативната грижа, като създава възможности за аудиозапис и архивиране. Изследванията върху него показват, че той е в състояние да укрепи разколебаната от заболяването личностна идентичност, без да има терапевтични амбиции. Устната история е социална дейност с утвърждаващ характер, която дава възможност за изразяване на преддиагностичните идентичности, които разкриват „личността зад болестта“. Скърбящото семейство и приятелите подчертават, че важен аспект на устната история е създаването на запис, който остава една трайна следа от обичния човек. Етическите и практическите предизвикателства са свързани с възможността да участват лица, върху които емоционалният ефект на този тип лична рефлексия се оказва твърде силен. Устната история в палиативните грижи съдейства да разберем по-добре живота с терминално заболяване, пациентът да се подготви за края на своя живот, както и да се повиши качеството на живот и на участниците, и на семейството.

Ключови думи: устна история, палиативни грижи, качество на живот, предизвикателства

ЕМОЦИОНАЛНИ НАРАТИВИ И ЕМОЦИОНАЛНИ ОБЩНОСТИ В КОНТЕКСТА НА РОДИТЕЛСКАТА ГРИЖА ЗА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ В БЪЛГАРИЯ

Галина Гончарова
Резюме: Статията разглежда проблема за това как родители на деца с увреждания си спомнят и интерпретират сблъсъка и живота с увреждането в определени наративи и общности, които се фокусират върху израза, оценката и управлението на емоциите/емоционалните събития. Базиран върху 35 биографични интервюта и 9 фокус-групи (с неформално и формално грижещи се за хора с увреждания), той разкрива една специфична биографична работа с/на емоциите, която разпознава и помага за преодоляването на бариерите в процеса на интегриране на екзистенциален и социален опит, правейки възможно както вписването в определени социални ситуации и наративни контексти, така и дистанцирането от тях.
Проследяването на различни интригуващи сценарии и сюжети около моментите на скръб и радост в интервютата в статията показва също така как емоциите свързват индивидуални жизнени проекти и цели с културни традиции и наследства, държавни и регионални политики и социални модели на (грижата за) здравето и благосъстоянието. На свой ред тези връзки влизат в основата на оригинални социални отношения, действености и солидарности.

Ключови думи: живот с увреждане, наративизация на емоции, емпатия, емоционални общности

ПРИОБЩАВАЩОТО ОБРАЗОВАНИЕ И ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ: ОТ ГРИЖА, ЛЕЧЕНИЕ И БЛАГОТВОРИТЕЛНОСТ КЪМ СПРАВЕДЛИВОСТ И ПРАВА

Теодор Младенов

Резюме: Настоящата статия обсъжда образователните аспекти на историческата трансформация на увреждането от въпрос на грижа, лечение и благотворителност във въпрос на социална справедливост и човешки права, инициирана и водена от движението на хората с увреждания. В първата част на текста се разглежда социалният модел на увреждането и неговото значение за Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. Втората част се фокусира върху приобщаващото образование, което се разглежда като основен елемент от трансформацията на увреждането в проблем на справедливостта и правата. В заключителния раздел се анализира практиката на приобщаването както в глобален план, така и в България, като се обсъждат различни бариери пред приобщаването (липса на адекватна подкрепа, големи групи и паралелки, валидизъм, ригидни учебни планове и програми, надценяване на академичните постижения, селективност), техните връзки с дисциплинарната власт и маркетизацията и възможностите за тяхното преодоляване.

Ключови думи: приобщаващо образование, социален модел на увреждането, Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, дисциплинарна власт, маркетизация

УВРЕЖДАНЕТО В СВЕТА НА ТРУДА: ОБРАЗИ НА ПРОДУКТИВИЗМА И ЖЕСТОКИ ОБЕЩАНИЯ

Ина Димитрова

Резюме: Фокусът на статията е „продуктивизмът“ в различните му превъплъщения и употреби в контекста на живота с увреждане понастоящем в България. Той ясно се открои в продължаващите повече от година активистки усилия, дискусии и публични сблъсъци в това поле и осезаемо присъства в самоописанията на грижещите се за деца с увреждания. Тезата, която защитавам, е, че този морализиран режим, който изисква продуктивност и я превръща в съблазяващо обещание, е мощна структурираща рамка, която управлява начините, по които хората, чиито животи са дълбинно свързани с увреждането (самите хора с увреждания или онези, които полагат основните грижи), категоризират социалния свят и типовете субективности. Целта на текста е да щрихира водещите рамкирания (frames), мобилизирани от активистите и в личните разкази на майките на деца с увреждания, и да обсъди критично ефектите от тях.

Ключови думи: увреждане, платен труд, продуктивизъм, солидарност, жестоки обещания, неолиберализъм

ОТВЪД БОЛЕСТТА: СОЦИАЛНО СТРАДАНИЕ И СОЦИАЛНА ПРАКТИКА НА ГРИЖАТА

Маргарита Габровска

Резюме: Статията представя идеята за болестта като източник на социално страдание при болния и неговото семейство. Страданието е мислено като следствие от липсата на институционализирани практики на грижата, които да задават политическия ангажимент за гарантиране на достоен живот на болните и техните близки. Именно този акцент върху понятието поражда и необходимостта от поемане на обществената отговорност към намаляването му, подлагайки в същото време на морално осъждане бездействието.
Социалните преживявания на страданието и социалният отговор на това, което то причинява на хората, са разглеждани като значими сили, оформящи междуличностните връзки, вътрегруповите динамики и характера на предприеманите институционални мерки.

Ключови думи: социално страдание, болест, увреждане, политики

ОБЕЩАНИЕТО „2020“: ЗАКОНИ ЗА ОНЕЗИ, КОИТО НАПУСКАТ ОМЕЛАС

Стоян Ставру

Резюме: Статията обобщава основните въпроси, поставени в новите регулации, с които в края на 2018 и началото на 2019 г. българският законодател предложи юридически решения на част от проблемите на хората с увреждания. За съжаление търсенето на тези отговори не беше законодателна самоинициатива, а реакция на продължилите почти през цялата 2018 г. „протести на майките“. Бяха приети три закона: Закон за хората с увреждания: обнародван в ДВ, бр. 105 от 18.12.2018 г., в сила от 1.01.2019 г.; Закон за личната помощ: обнародван в ДВ, бр. 105 от 18.12.2018 г., в сила от 1.01.2019 г.; и Закон за социалните услуги: обнародван в ДВ, бр. 24 от 22.03.2019 г., в сила от 1.01.2020 г. Отлагането на действието на практически най-значимия от трите закона – Закон за социалните услуги, за началото на 2020 година е основанието предлаганите законодателни решения да бъдат посочвани в настоящото изложение като „Обещанието 2020“. Направен е анализ на новите субекти, около които се организират социалните услуги и усилията на държавата да осигури защита на правата на хората с увреждания, като акцентът е поставен върху регулаторните линии, които преминават през всекидневието на хората с увеждания.
Ключови думи: хора с увреждания, увреждания, протести, права, защита, регулации, закони, ежедневие

„КАТО ЦВЕТЕНЦЕ В АСФАЛТА, КОЕТО ТЪРСИ ДА ПРОБИЕ“: РОДИТЕЛСКИ ОБРАЗИ НА ДЕЦА С ИНТЕЛЕКТУАЛНИ УВРЕЖДАНИЯ И АУТИЗЪМ

Гергана Мирчева

Резюме: Статията проследява представите на родители за техните деца с интелектуални увреждания и аутистични разстройства. Анализът съчетава концепции, повлияни от теорията на стигмите на Ъ. Гофман, и критическите изследвания на увреждането. Отчита се ролята на нормативните дискурси, които „филтрират“ индивидуалните форми на възприемане на уврежданията, но е очертана и зона на възможна съпротива спрямо тях. Аргументира се тезата, че разказите на родителите съдържат както негативни, така и позитивни образи, които са взаимно преплетени, имат сложна времева динамика и свидетелстват за един амбивалентен опит. В рамките на анализа тези двойствени образи са структурирани в следните регистри: отхвърляне и/или приемане, нормалност и/или различие, наказание и/или дар, страдание и/или радост. Основна цел на изследването е да установи доколко и под какви форми родителските представи и хибридните идентичности, които те изграждат, възпроизвеждат, но и оспорват нормативни конвенции за живота с увреждане, за родителство, детство, субективност. На фокус са конвенциите на „нормалността“, които имат прескриптивен (и следователно нормативен) характер, а съдържанието им се задава от психомедицински и по-общи социокултурни сценарии.

Ключови думи: родителски образи на деца с увреждания, интелектуални увреждания, аутизъм, грижа, стигма, (а)нормалност, нормативни сценарии, хибридни идентичности, амбивалентен опит

СОЦИАЛНА ИЗОЛАЦИЯ НА ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ В БЪЛГАРИЯ

Аглая Денкова

Резюме: Въпросът за социалната изолация на хората с увреждания със сигурност не е нов, за него се говори още от края на миналия век. Изначалната причина за обсъждането на подобен проблем е сравнително проста: различието между здрави и нездрави индивиди. Това разделение, характерно по принцип за растителния и животинския свят, е осъзнато още в зората на човешкото развитие – оцеляват най-силните и адаптивните, слабите биват отхвърлени, изолирани или убивани.
Тезата, която се защитава, е, че тези хора всъщност живеят, ако не в пълна, то в голяма изолация, като основен фактор за това е самата държава, която не предоставя необходимите финансови и социални условия за позитивна промяна. За аргументи ще се приложат откъси от биографични и експертни интервюта, засягащи остро някои от най-наболелите въпроси при грижата за увредените. Такива са социалното отхвърляне и стигматизацията на тази уязвима група, прехвърлянето на стигматизацията и върху родителите на такива хора, разпадът на семейната общност, недостигът на средства, институции и квалифициран персонал за адекватно отглеждане и адаптиране на подобни индивиди, страхът и несигурността, които съпътстват всекидневието на грижещите се.

Ключови думи: увреждане, изолация, стигматизация, България

РЕКОМПОЗИРАНИ СЕМЕЙСТВА: ПОЛОВИ РОЛИ И ЕТИКА НА ГРИЖАТА

Ния Нейкова

Резюме: Статията разглежда биографичната ситуация на семействата на деца с увреждания в България. Рекомпозираните семейства възникват като резултат от реорганизация на семейната структура, наложила се поради намалената автономност на детето и свързана с промяната на броя и пола на конкретните индивиди, участващи в семейството, както и на специфичните роли, които те заемат в него. Анализирани са различни полови деления, които минават през психологическите нагласи към увреждането, през представата за родителство и през разделението на труда.

Ключови думи: рекомпозирани семейства, полови роли, етика на грижата, джендър нагласи към увреждането

ОТ НЕГОДУВАНИЕ КЪМ ОПРОЩЕНИЕ: ДУХОВНИТЕ ПРЕДИЗВИКАТЕЛСТВА ПРЕД ПОЛАГАЩИТЕ ГРИЖИ ЗА ХОРА С ДЕМЕНЦИЯ

Питър Коулман, Пилар Калаби, Мари Милс

Резюме: Полагането на грижи за хора с деменция изправя членовете на семействата им пред големи предизвикателства, но техните духовни аспекти рядко биват обсъждани. Понякога е неимоверно трудно да приемеш липсата на базисни умения, чиято загуба страдащият от деменция вече не може да компенсира. В такива ситуации всяко усещане за опрощeние може да бъде засенчено от негодувание. В този текст обсъждаме християнското понятие за личност във връзка с необходимостта отношенията в семейството да бъдат подкрепяни от по-широка общност. Позоваваме се и на наскоро организирани инициативи, въведени от Пилар Калаби, насочени към хора, полагащи такъв тип грижи в Хемпшир, Великобритания. Те се стремят да са форма на помощ в посрещането на духовното предизвикателство, пред което са изправени грижещите се: да намерят отдушник за емоциите си и да преодолеят негодуванието.

Ключови думи: понятието „личност“, отношения в рамките на семейството, „прегаряне“ на грижещите се, емоционално лечение, групи за подкрепа

 

Copyright © 2012 sp-bg.eu. All Rights Reserved.